Drżący dotyk Parkinsona

11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Dzień ten ma zwiększyć świadomość społeczną na temat choroby, wspierać nowe badania, aby z nią walczyć, jak i samych chorujących oraz ich rodziny. Co wiemy o chorobie Parkinsona oraz o tych którzy się z nią zmagają? Większość osób zna jedynie początkową postać choroby Parkinsona, gdy pacjent może się jeszcze poruszać – podkreślił prof. Bogucki. Lekarze nazywają ją „miesiącem miodowym", który u chorych na Parkinsona trwa zwykle 4 lata. Czy jest coś, co może pomóc chorym w codziennej walce?

Podstępny przeciwnik

Choroba Parkinsona wzięła swoją nazwę od nazwiska angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy dokładnie opisał jej objawy w 1817 roku. Jest ona jedną z najczęstszych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Dotyka zwykle ludzi starszych, po 50-60. roku życia, a częstotliwość jej występowania wzrasta z wiekiem. Szacuje się, że w Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 80 tysięcy osób. Jest to choroba, która znacznie utrudnia codzienne czynności. Ciężko wyobrazić sobie stan, w którym człowiek nie czuje zapachu czy smaku swoich ulubionych potraw, a takie objawy jak utrata węchu i smaku mogą wystąpić, jako pierwsze. Najbardziej widocznym i dostępnym obserwatorowi jest drżenie mięśni, spowolnienie ruchów (tzw. bradykinezja), drobne kroczki, a także sztywność mięśni. W praktyce oznacza to ogromny problem z prostymi czynnościami dnia codziennego takimi jak np. sięgnięcie po szklankę wody, przemieszczanie się czy w końcowej fazie choroby - mówienie. Schorzenie sukcesywnie unieruchamia chorego. Funkcjonowanie z roku na rok staje się coraz trudniejsze z powodu nasilających się objawów.  Mimo że w pierwszym etapie chorobę można opanować lekami, nadal postępuje, a wkradając się zabiera swobodę, przykrucza sylwetkę.

Wytrwała walka

Czy jest sposób, aby walczyć z tym nierównym przeciwnikiem? Mimo że na chorobę Parkinsona nie znaleziono skutecznego leku, można z nią walczyć. Najpowszechniejszą metodą jest leczenie farmakologiczne. Lewodopa jest najskuteczniejszym z leków stosowanych w tej chorobie, wspomagana innymi lekami pomaga opanować mimowolne ruchy mięśni. Drugą ważną grupą leków to tzw. agoniści dopaminy. „Leki te, podawane raz dziennie rano, działając przez całą dobę pobudzają receptory dopaminowe w mózgu w sposób równomierny, co powoduje, że nie ma przerw w sprawności ruchowej chorego, dyskinezy są znacząco rzadsze, a dodatkowo łagodzą objawy nocne (trudności w obracaniu się w łóżku, bolesne skurcze mięśniowe nad ranem, zespół niespokojnych nóg).” (prof. dr hab. med. Jarosław Sławek. Oddział Neurologii, Szpital Specjalistyczny im. św. Wojciecha) W zmaganiu się z chorobą, nie tylko Parkinsona - kluczowe jest nastawienie i stan psychiczny. Często słyszymy w mediach jak bardzo ludzka psychika pomaga w zmaganiu się ze schorzeniem. Dlatego tak ważna jest walka z depresją, która może być skutkiem choroby Parkinsona. Zwraca się uwagę na pozytywny wpływ rehabilitacji, która działa jak dodatkowy lek zmniejszając ból, poprawiając sprawność motoryczną, a przede wszystkim nastrój. Chory czuje poprawę fizyczną, a co ważniejsze - psychiczną, dzięki czemu potrafi mobilizować siły na dalszą bitwę z chorobą.

Siła hartu ducha

Dzień poświęcony chorym na Parkinsona przypomina także o świętym Janie Pawle II, który przez lata walczył z chorobą, stanowiąc przykład niezłomności zarówno fizycznej jak i psychicznej. Udowodnił, że ograniczenie fizyczne nie może przejąć całkowitej kontroli nad życiem, funkcjonowaniem, a przede wszystkim hartem ducha człowieka. Taki dzień przypomina też o pozostałych chorych. Problem bardzo istotny, a pomijany to izolacja i osamotnienie. Drżenie mięśni oraz ich sztywnienie oznacza nie tylko dyskomfort, ale pogorszenie funkcjonowania społecznego. Nie musi to jednak oznaczać zamknięcia przed światem. Istniejący w Polsce system pomocy społecznej jak Powiatowe Centra Pomocy czy Miejskie Ośrodki Pomocy Społecznej mogą pomóc uzyskach odpowiednie świadczenia. Zarówno chory jak i jego rodzina mogą otrzymać pomoc materialną, pomoc w opiece nad chorym, wsparcie psychologiczne, pomoc prawną oraz socjalną czy towarzystwo wolontariusza. Istotne jest też wsparcie organizacji pozarządowych (fundacje, stowarzyszenia). W Poznaniu może to być np. Stowarzyszenie Wzajemnej Pomocy Flandria albo Fundacja Mali Bracia Ubogich. Najistotniejsza w walce z odizolowaniem przez chorobę jest obecność drugiego człowieka. Nic, bowiem nie zadziała lepiej na samopoczucie chorego jak życzliwość i bliskość drugiej osoby. Często jednak zapominamy jak wielką siłę oddziaływania ma ludzka dobroć. Mimo że na przestrzeni lat wiadomo o chorobie Parkinsona coraz więcej, wciąż nie znaleziono skutecznego leku, 11 kwietnia jest, zatem nie tylko dniem poświęconym osobom chorującym, ale także dniem, dzięki któremu na nowo podejmuje się temat poszukiwania sposobów leczenia oraz wsparcia dla pacjentów i rodziny.

Wybrane Stowarzyszenia Chorych na chorobę Parkinsona:

• Fundacja „Żyć z Chorobą Parkinsona” Warszawa, ul. Czerska 18 lok 234, tel. 224097756, www.parkinson.sos.pl
• Wielkopolskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Poznań, ul. Kasprzaka 34B/2, 887 633 822 - (w środy od 11 do 14), www.parkinson-poznan.pl
• Krakowskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona, Kraków ul. Mikołajska 2, tel.12 422 19 55, www.parkinson.krakow.pl
• Słonik - Stowarzyszenie osób z chorobą Parkinsona i ich Rodzin Łódź, ul. Siedlecka 1, tel. 506 191 680, 791 142 777, www.parkinsonowcy.pl
• Szczecińskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Parkinsona, Szczecin, ul. Kaszubska 30 pok. 1, tel. 500 000 943, 69 504 50 51, czynne w godz. 14:00-16:00, www.parkinsonszczecin.republika.pl

Copyright © Uważna Pracownia Terapii - Poznań

 

Skorzystaj z pomocy. Oferujemy spotkania z doświadczonym psychiatrą. Szczegóły: Psychiatra Poznań